Manželé Šárka a Petr Musilovi přišli kvůli nádorovému onemocnění o své jediné dítě. I přes osobní tragédii ale boj se zákeřnou nemocí nevzdali. Skrze svůj nadační fond P3tule za více než rok a půl pomohli zhruba 110 dětem s onkologickou diagnózou.
Šárka a Petr Musilovi žili se svým synem Péťou v Táboře šťastný, aktivní život. Sportovně založení rodiče vedli chlapce k lyžování a fotbalu. Do cesty se mu ale postavil nečekaný soupeř. Ve dvanácti letech dosud zdravému Péťovi diagnostikovali lékaři Ewingův sarkom, nádorové onemocnění kostí.
„Jednoho dne se na fotbale zranil, takový banální pád na parketách. Začala ho bolet ruka, ale ani ve snu nás nenapadlo, že by to mohlo být něco vážného. Říkali jsme si, že je víc citlivý, a proto ho to víc bolí. Odjeli jsme na hory, kde ho už ani nebavilo lyžovat, ačkoliv byl velmi dobrý lyžař,“ začíná 47letá Šárka s příběhem, který ale neměl šťastný konec.
„I když vám doktoři ukazují snímky, nepřipouštíte si to. Nastavíte si to v hlavě a říkáte si, že u vašeho dítěte to bude jiné, že to zvládne.“
Po návratu z hor zamířili rovnou do táborské nemocnice. Vyšetření potvrdilo nález v paži. „Bylo to v pátek v odpoledních hodinách, byla to velká rána. Naznačili nám, že to je Ewingův sarkom. V pondělí nás odeslali okamžitě do motolské nemocnice. Tím začal Péťův boj o život. Bylo to v únoru 2020,“ pokračuje Péťova máma.
Přišlo to ze dne na den. „U téhle nemoci je nebezpečné, že postihne úplně zdravé dítě. Sportoval, běžné dětské nemoci zvládl v pohodě. Nikdy neměl žádné komplikace, do těch 12 let neměl ani antibiotika. Úplně zdravé dítě se skvělou imunitou. Poznáte, když najednou chřadne. Ta ruka ho hodně bolela,“ ví 49letý Petr, jehož syn byl už ve čtvrtém stadiu nemoci.
Na dětském onkologickém oddělení v pražském Motole Musilovi strávili s přestávkami dva a půl roku. „I když vám doktoři ukazují snímky, nepřipouštíte si to. Nastavíte si to v hlavě a říkáte si, že u vašeho dítěte to bude jiné, že to zvládne,“ říká Šárka.
Po mnoha sériích silné chemoterapie a náročné operaci paže nastalo období úlevy. „Péťa ruku rozcvičil a hýbal s ní, všechno se povedlo. V té době byl v remisi, zmizely mu všechny příznaky nemoci. Byli jsme na velkém vyšetření a ukázalo se, že je čistý,“ vzpomíná. Po celou dobu léčby chlapec odhodlaně bojoval, i to udržovalo optimistickou náladu jeho rodičů. Velkou oporou mu byli také kamarádi, se kterými se pod přezdívkou P3tule vídal ve virtuálním světě počítačových her.
Z důvodu vážného stavu nemoci na počátku léčby bylo nutné podstoupit i transplantaci kmenových buněk. „Při ní jsme si všichni sáhli na dno – Petřík i já. Byl tam úplně jiný systém než na oddělení. Byli jsme uzavření na pokoji, který musel být v naprosté čistotě. Musela jsem ho několikrát za den dezinfikovat, omývat a převlékat. Přitom Péťovi bylo pořád špatně. Byla to zase velká dávka chemoterapie,“ popisuje maminka.
Všechno se zdařilo a po náročných 21 dnech se rodina mohla setkat doma u vánočního stromku. „Prožili jsme nejšťastnější Vánoce v tom našem nejhorším období. Věděli jsme, že je čistý a že podstoupil všechno, co mohl. Ještě nás čekalo ozařování plic, ale to už jsme brali jako takový závěr. Měli jsme takové období, kdy jsme si říkali, že už je to super. Péťovi narostly vlasy a bylo to parádní,“ vzpomíná Šárka.
Osud jim po necelém roce zasadil další ránu, když si synek začal stěžovat na bolesti zad. „Bohužel se vzbudil s tím, že ho bolí záda. Zastavíte se. Třeba blbě ležel. Už ale vidíte, jak se kroutí v bolestech. Je to čistá hrůza,“ líčí Petr.
Nádor na obratli tlačil chlapci na míchu. Přestože se operace páteře vydařila, nemoc byla v příliš pokročilém stadiu. Možnosti léčby skončily. Péťa Musil zemřel ve 14 letech v červnu 2022 na motolské JIP.
„I přes to, co se nám stalo, ale víme, že ta nemoc jde porazit. Chtěli jsme udělat něco na jeho památku.“
Noční můra všech rodičů se pro manžele Musilovy stala realitou. Namísto toho, aby se uzavřeli před světem, však přetavili svůj žal v novou životní náplň. „I přes to, co se nám stalo, ale víme, že ta nemoc jde porazit. Chtěli jsme udělat něco na jeho památku. Péťa hrál fotbal na Větrovech, kde místní pořádají jednou za rok běh. Spojili jsme se a letos nás čeká třetí charitativní ročník. Začali nás postupně kontaktovat další nemocní, kteří potřebovali pomoc. Čekají nás další akce, dětí pořád přibývá,“ vysvětluje Petr.
Oba manželé jsou povoláním úředníci a nadaci se věnují ve svém volnu. „Dostane se na každého, kdo nás osloví. Manželka je denně na telefonu, e-maily řeším já. Jsme vděční za každou finanční podporu. Prvotní jsou kompenzační pomůcky jako zdravotnické kočárky či náramky na monitor dechu. To se snažíme řešit co nejrychleji. Pro rodinné klima a pohodu dítěte je to strašně důležité,“ je si jistý Petr.
Tomu přitakává i jeho žena. „Maminky mi volají průběžně každý den. Už se znají i mezi sebou a normálně si povídáme o tom, jak se daří, nebo nedaří léčba. Co se týče nových dětí, je to nárazové. Teď řešíme sedm nových dětiček. Snažíme se podporovat i nemocnice například nákupem barevného povlečení, bezdotykových teploměrů nebo kuchyňského vybavení pro maminky. Jsou to takové drobnosti pro větší pohodlí,“ přibližuje.
Důležitá je veselá mysl
Oba dobře vědí, jak je při léčbě důležitý pozitivní přístup a veselá mysl. Těší je proto, když mohou nemocným dětem plnit jejich přání. „Každé má pro nás stejnou váhu. Jedna holčička se například toužila setkat se známou influencerkou. Zkusili jsme ji oslovit, byla z toho nadšená a se setkáním souhlasila. Sešli jsme se v jedné pražské kočičí kavárně, kde si holky povídaly asi čtyři hodiny. Terezka celá zářila, měla ohromnou radost,“ usmívá se Petr s tím, že častým přáním je chytrý telefon nebo obdobná elektronika. Pacienti pak mohou pohodlněji komunikovat se světem mimo nemocniční bublinu.
Zájemci mohou nadaci podpořit příspěvkem na sbírkový účet nebo zakoupením dárkových předmětů z propojeného e-shopu. Veškeré informace jsou na webu p3tule.cz.
Velkou radost jim udělala Cena města Tábor, kterou převezmou v polovině září při festivalu Táborská setkání. „Byli jsme překvapeni, moc si toho vážíme. Chceme šířit povědomí o nemoci dál, tohle je potvrzení, že se nám to daří. Třeba se pak objeví někdo, kdo najde účinnější léčbu. Je to pořád nejčastější příčina úmrtí dětí, pojďme z ní udělat aspoň dvojku,“ uzavírají manželé.