Tohle není klasický příběh jednoho z našich Heroes, tohle je o Báře. O Báře, které se sice napřímo onkologické onemocnění netýká, a přece tak trochu ano. Onkologické onemocnění se totiž netýká jen samotného pacienta, ale zasahuje do života celé rodiny a těch, kteří jsou pacientovi nejblíže. Pozornost se ve většině případů směřuje na ty nemocné, ale co ti, kteří o nemocné pečují a jsou součástí jejich života?
- Jaké to je, být mámou mladé slečny, která se potýká s onemocněním, které ohrožuje její život?
- Jaké to je, přemýšlet po nocích o tom, jestli tenhle příběh dopadne dobře, anebo ne?
- A jaké to je, mít pozitivní mysl a zároveň být zlomený?
- A jaká je vlastně Madlenka, díky které se tento příběh píše?
To vše se dozvíte ………..
Příběh Báry
Ahoj, já jsem Bára a jsem alkoholik – NE, nejsem. Zkusme to znovu. … Ahoj, jsem Bára a jsem máma.
Tohle bude o tom, jaké je být mámou holčičky Madlen.
O tom, jak slovo JÁ vymizelo.
O tom, jak JÁ CHCI nebo JÁ POTŘEBUJU, je skoro sprosté slovo.
A o tom, o čem se nemluví.
Hned na začátku bych chtěla podotknout, že nejsem věřící. Jsem velmi vědecky a racionálně založený člověk, i když se často řídím svými pocity a intuicí. Kdybyste se mě před více jak dvěma lety zeptali, co mě napadne, když se řekne rakovina u dětí, řekla bych vám „leukémie a mozek“. Ó, jak bych chtěla žít v té blažené nevědomosti. Než Madlenka onemocněla, hodně jsme cestovaly, vlastně stále jsme byly v pohybu. Madlenka byla po mě „tomboy“. Kopala do mičudy, dělala sto kliků denně, třicet shybů a drandila na koloběžce a zkoušela na ní triky. Byla úplně normální, velmi aktivní dítě, které nikdy nebylo víc nemocné, maximálně obyčejné nachlazení.
A najednou to přišlo.
Byl konec května 2021.
Poprvé mě Madlenka probudila ve tři ráno s pláčem, že jí bolí koleno. Popírala jakýkoliv úraz a já jí musela dát brufen, jinak by neusnula. Následující den ráno byla v pohodě, po pár dnech se opakovalo to samé, druhá, třetí ráno, pláč, analgetika. Koleno měla trošku teplé a oteklé. Další den jsme se vydaly na úrazovku jedné nejmenované pražské nemocnice, tam Madlenku odmítli vyšetřit s tím, že o nic nejde a ať na to koleno přiložíme mražený hrášek a nemá chvíli cvičit. Něco ale ve mě hlodalo. A tak jsme se přes známé dostaly k MUDr.Fraňovi, jemu budu navždy vděčná, že vyšetření nijak neodfláknul. V tu dobu bylo Madlenky koleno víc oteklé a sem tam bolelo při chůzi. Podotýkám, že tohle vše proběhlo hrozně rychle a to cca 10 dní od prvního probuzení v noci.
Budu si to pamatovat navždy, jak tam sedím, čumím na ten rentgen, vidím světlé kolečko hned nad kloubem, takový jakoby stín. Pan doktor se jen letmo podíval na snímky, pokynul na sestřičku a chytil telefon. Hned jsem věděla, že je zle. Holky posílám do čekárny. Hlavu mám prázdnou, jen mi tam běží ….. TO PŘECE NEMŮŽE BÝT TO. Jenže to, jak pan doktor chodil po ordinaci (jak vzteklý lev v kleci, zatímco se snažil zařídit co nejdřívější termín na magnetickou rezonanci), mě nijak neuklidňovalo a spíš mě to ujistilo v tom, že to tak je. Obzvlášť, když do telefonu zvýšil hlas „Já tady mám 11letou pacientku a ty tři týdny nemáme!“ Tohle se vše zdá už tak strašně dávno, ale přitom to bylo jen 1.6. 2021. Jaká ironie co? Na Dětský den zjistí, že moje dítě má rakovinu. I když v ten okamžik mi všichni říkali, jak je důležitá magnetická rezonance a nikdo nechce použít slovo rakovina nebo nádor. 3 dny strachu a hysterických telefonátů kamarádkám, 3 dny jsem chodila brečet a zvracet před barák, aby mě Madlen neviděla. 3 dny googlení, 3 dny, který byly tak dlouhý.
Najednou jsme ve FN Bulovka a čeká nás první příjem, první magnet, první předoperační vyšetření. A zase ten strach. Zase to, že mi nikdo nechce nic říct. Do dnešního dne lituju pana doktora, který nás přijímal. Vyslýchala jsem ho, jak kdyby byl členem impéria. Kdyby nebyl waterboarding zakázaný kongresem, jistě bych ho použila. Odpovědi, které jsem dostala, byly neurčité a nicneříkající. Jak se musí čekat na biopsii, protože magnet neřekne všechno.
A je tu ještě další věc, někdo ti začne diktovat, jak dlouho můžeš vidět svoje dítě. Že 2,5hodinový návštěvy jsou ok. I když se ti dítě svíjí v bolestech, který jak už teď víme, nebyly jen po té biopsii, ale taky proto, že ona rakovina. A konkrétně tahle – kurva bolí. Bolí tak, že plno dětí je na Morfinu, protože jinak by to nešlo zvládat. A v tomhle vás nějaká sestra vyhazuje, že máte jít domů, že návštěvní hodiny skončily.
Ještě ten den mi přišla SMS, pan doktor Lesenský s Vámi chce v 7 ráno mluvit. A co udělám? Samozřejmě si jeho jméno vygooglím, jak jinak. První věta rozhovoru na radiožurnálu. „Pane doktore, vy se věnujete především onkologickým dětským pacientům.“
A zase brečím.
Googlím kostní sarkomy, diagnózy a prognózy. První, co vyskočí, je: survival rate a amputace.
V sedm ráno v úterý, jen den od biopsie, stojím na chodbě. Jde velká vizita. Někdo se na mě podívá a celkem hnusným tónem řekne „A TA tu dělá co??!“ Sestra jen špitne : „To je maminka té dívenky po biopsii, na šestce.“ A najednou jsou všichni milí. A zdraví mě a poprvé vidím TEN POHLED, který ještě uvidím tisíckrát.
Sedím na křesle a tupě zírám před sebe a vím, co mi řekne. Vím, protože jsem si už všechno našla on-line. Sedím s tím hloupým respirátorem, blbě se mi dejchá a snažím se nebulet. Knedlík v krku. Čekám až přijde. No, výsledek toho hovoru vám je jasný. Diagnóza od oka – Osteosarcoma levého femuru. Ještě dodává tím jeho hlubokým medvědím hlasem, „Já se nepletu, je mi to líto.“ … vysvětluje mi další věci, ale já se snažím nebrečet, a navíc jsem se zasekla na jedné věci: jak mám vlastnímu dítěti říct “…Máš rakovinu…“ A opět musím vyjádřit vděčnost, tentokrát našemu ortopedovi a chirurgovi MUDr. Lesenskému, vše mi vysvětlil a také mne částečně uklidnil, že jsem jednala rychle a nádor je malý 3,5 cm. Pomohl mi a vše Madlence vysvětlil a ona se na překlad na onkologii těšila, jako kdyby to byl Mickeyho klubík.
Při překladu jsem sanitáři musela říct, že jedeme na onkologii, měla jsem knedlík v krku a nešlo mi to vyslovit. Ta půl hodina z Bulovky na Motol byla nekonečná. Bála jsem se, co nás tam čeká. Představovala jsem si oddělení plný vyhublých, plešatých, umírající dětí v bolestech. Opak byl naštěstí pravdou. Středa byla první den v Motole, první den na onkologii a poslední den, kdy jsem brečela, alespoň na hodně dlouhou dobu. Co mi tenkrát pomohlo? V tu dobu mi cizí paní, teď už kamarádka Martinka řekla „Přestaň se ptát proč, nikdy na to nepřijdeš a jen tě to zničí.“ A tak jsem se rozhodla, že musím být silná i proto, že jsem s dětmi sama a že není čas se hroutit, protože když se já zhroutím, k čemu Madlence budu? Kdo se o ni postará?
O týden později, Madlenka kapala první chemoterapii, první z 19, rozprostřenou mezi 9 měsíců. Tím jsme se přidaly do klubu, ve kterém nikdo nechce být.
Poznaly jsme novou rodinu, ono ty vztahy, které máte s jinýma maminkama a dětma v léčbě, jsou hrozně silné. Na život a na smrt. Bohužel, doslova plno skvělých dětí odešlo. Ne, svůj boj nevzdaly, nikdy. Navždy si je budu pamatovat jako kamarády, hrozně čisté duše, bojovníky a neskutečné osobnosti. V září měla Madlenka první operaci, kdy dostala kloubní náhradu. Sice na té cestě bylo pár hrbolů, ale po Novém roce úspěšně ukončila onkologickou léčbu.
Můj mechanismus, jak to vše zvládnout, byla informovanost možná až chorobná. (Tímto opět děkuji lékařům, především paní doktorce Cyprové a paní doktorce Drahokoupilové, které byly a jsou Madlenky onkoložkami a vždy se mi snažily zodpovědět všechny moje otravné dotazy). Nestačila mi totiž odpověď „Krevní výsledky jsou dobré.“ Ne, potřebovala jsem vědět, kolik má hemoglobinu, jaké má CRP, jak jsou na tom bíle krvinky, jak vypadají jaterní hodnoty. Často jsem do brzkých ranních hodin četla klinické studie. Nejen o osteosarcomu, ale celkově o rakovině u dětí. Co je nového, jak se daný problém řeší a jak je to třeba v jiných zemích. Vlastně to vše strašně rychle uteklo. Kolečko chemoterapií, kontrol, pár dní doma a zase zpátky. V Motole jsme strávily víc času než doma. A najednou jsme měli černé na bílém – NED (no evidence of disease). Tenkrát jsem po dlouhé době brečela, nemohla jsem tomu uvěřit. Ale Madlenka rozhodně se svým bojem u konce nebyla, nastalo období intenzivních rehabilitací. A přišla další operace a po ní zánět u endoprotézy a 3 měsíce antibiotik. A později v květnu 2022 došlo k tomu, že se Madlence koleno otevřelo a endoprotéza musela ven. Nebyla to ničí chyba, tohle riziko je u takhle velkých náhrad velké, bohužel. Tenkrát jsem se zhroutila z bezmoci, z nejistoty, ze ztracení konkrétního plánu. Spala jsem hodinu denně, budila jsem se s panickými atakami a pak jsem se i bála spát, měla jsem hrozně živé sny. Do toho jsem měla i 10x denně panické ataky. Proto jsem se rozhodla vyhledat odbornou pomoc psychiatra. Trvalo dalších 6 měsíců, než jsme našli správnou medikaci. A diagnóza? PTSD (posttraumatická stresová porucha) – jo někdo si to vozí z Afghánistánu a někdo z pražské nemocnice. Teď je mi fajn, ataky mám třeba jednou, dvakrát do měsíce a častokrát je poznám dopředu. Spím a už se nebojím usínat.
Od srpna Madlenka posiluje, naučila se udělat provaz a zase každý den klikuje. V září nastoupila, byť o berlích a bez kolene, do nové školy. V listopadu ve stejném stavu odběhla charitativní běh. A konečně chvilku před Vánoci 2022 se Madlenka dočkala nového kolene. Na sále byla skoro 9 hodin. Musela na ARO a měla podporu oběhu. Ještě ten večer mě k ní pustili. Madlen seděla na posteli, vysmátá od ucha k uchu, dívající se na televizi. Všechny na ARU si totálně získala. Vypadla, jak kdyby si odskočila na kafíčko a dort. A to je ta zvláštní věc na té mé Madlence, vždy se do nemocnice těšila, ať už na kamarády, anebo na vyrábění věcí. Nikdy jsem od ní neslyšela nic jako „Mami já tam nechci…“ Na sál vždy odjížděla s úsměvem. Pojmenovala si nádor – Oskar. A i stojan měl své jméno – Fridrych. Vždy jsme říkaly, že Fridrych přináší bolest, nevolnost ale léčí. Rakovina jí toho vzala hodně, rok života, koleno a část stehenní kosti, možnost být parkuristkou, 50% sluchu. Také se jí razantně zhoršilo ADHD a začaly panické ataky. Tyhle řádky píšu 22.12.2022 potom, co jsem u Madlenky postele na JIPu strávila celý den. Už teď je jasné, že jako minulý rok, stráví Vánoce i své 13. narozeniny v nemocnici. A nic si z toho nedělá. A my doufáme, že si to vynahradíme na jaře v našem milovaném Portugalsku. Madlenka má za sebou dlouhou operaci, novou endoprotézu a plastiku, ale ten další, dlouhý a ještě důležitější boj ji čeká – hojení, rehabilitace..
A já?
Vždy vylítnu z kůže, když v noci zafňuká, že ji bolí ruka, noha..
Vždycky se naštvu, když mi někdo řekne: „Ale tak si už můžeš oddychnout, je zdravá!“ Není..
Už navždycky se o ni budu bát, protože jak i Madlenka říká, jednou jsi onkologickým pacientem, navždy jsi onkologickým pacientem.
Proto prosím, pokud máte ve svém okolí rodiče onkoláčka! ……..
- Nebuďte toxicky optimistický, my známe ty statistiky a známe děti, co ty čísla utvořily.
- Nabídněte rameno a objetí.
- Nabídněte, že třeba dítko na pár hodin pohlídáte. Pro nás totiž neexistuje, mít čas sama pro sebe a na sebe.
- Zeptejte se nás, jak se máme my, jak nám opravdu je. Na to se totiž skoro nikdo neptá. A my, i když jsme mámy onkologicky nemocného dítěte, jsme to stále my – vaše kámoška, ségra, dcera, stále jsme to my, lidé se stejnými potřebami jako kdokoliv jiný. Nejsme jen pečovatelé, zdravotníci a vynašeči mís.
- Neříkejte nám: „ Tak ty máš ještě jedno – to já mám jen jedno dítě a kdyby mi umřelo, tak co bych dělala? Tobě by zbylo ještě jedno.“
- A především, podpořte nás ve vyhledání pomoci, ať už psychologa či psychiatra, není to ostuda, není to slabost….
Bára
